Alpha 1 Group ofrece orientación específica para pacientes

La Fundación responde quién está en mayor riesgo y ofreció un seminario web sobre salud mental durante la pandemia.

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Pulmones

Debido a los impactos de COVID-19 en los pulmones, la Fundación Alpha-1 de EE. UU. Ha proporcionado una guía detallada y específica para pacientes que tienen deficiencia de alfa 1 anti tripsina, que a menudo afecta la respiración de una persona.

"Es probable que las personas con Alpha-1 sean particularmente vulnerables a los efectos de la infección por COVID-19", dice la Fundación en un comunicado en su sitio web.

El sitio web presenta seminarios web grabados y consejos de expertos sobre qué pacientes con Alfa 1 tienen mayor riesgo y por qué. Según la fundación, es probable que los pacientes cuyos pulmones se vean afectados por Alpha 1 sean susceptibles a las complicaciones más graves de este coronavirus. Las personas con problemas hepáticos relacionados con Alpha 1 "también tienen un alto riesgo de enfermedad grave si se infectan", dice la fundación.

La organización también ofreció un seminario web sobre cómo mantener una buena salud mental en tiempos de ansiedad. Todos los recursos de coronavirus del grupo se pueden encontrar aquí.

La deficiencia de alfa 1 anti tripsina es una enfermedad hereditaria, a veces llamada EPOC genética (enfermedad pulmonar obstructiva crónica). Alpha 1, que también puede afectar el hígado, afecta a una de cada 1,500-3000 personas de ascendencia europea, incluidos aproximadamente 100,000 estadounidenses. Algunos pacientes permanecen sin diagnosticar o diagnosticados erróneamente, aunque un análisis de sangre puede determinar si una persona no puede producir la proteína alfa 1 anti tripsina, que protege los pulmones de la inflamación excesiva.

En su guía de coronavirus, la fundación también se dirigió a pacientes que se dividen en dos categorías adicionales:

Individuos con deficiencia severa (dos genes anormales para Alfa 1) pero que no tienen enfermedad hepática o pulmonar

Las personas que son portadoras de un solo gen anormal para Alfa 1 y que no tienen enfermedad pulmonar ni hepática.

Según la información existente, aunque no se puede afirmar con certeza, estos dos grupos podrían tener un nivel de riesgo COVID-19 similar al de la población en general, dice la fundación.

Consejos para pacientes con alfa 1 que reciben infusiones

Para aquellos que reciben medicamentos por infusión, el grupo recomienda prestar mucha atención a la higiene durante la infusión. Las infusiones en el hogar podrían ser una opción para algunos pacientes, para evitar visitar una clínica, recomienda el grupo.

"La Fundación está trabajando con Medicare para tratar de obtener cobertura para infusiones en el hogar para aquellos que actualmente reciben sus infusiones en un centro médico", según la Fundación Alpha-1.

Otro grupo, Alpha-1 Global, también ha estado rastreando desarrollos para pacientes y formuladores de políticas. El grupo recientemente publicó información sobre las implicaciones políticas de la pandemia para Europa.

Cómo los pacientes lo están manejando

La paciente de Alpha 1, Karen Skålvoll, que vive en Alemania, dijo que está agradecida con aquellos que están tomando medidas para prevenir la infección de personas médicamente vulnerables. Pero ella se mantiene especialmente aislada, excepto por un paseo ocasional en la naturaleza.

"Las personas en los grupos de riesgo como yo tienen que tomar precauciones y no confiar en que el mundo cambie demasiado", dijo Skålvoll. "Para mí eso significa no ir a otros gimnasios que el que está aquí en casa, sin peluquería, sin supermercado y sin oficina de correos".

Ese es un cambio de rutina para Skålvoll, que viaja mucho para educar a las personas sobre Alpha 1 y participar en competiciones de fuerza y resistencia como atleta adaptativo. Ella usa oxígeno portátil durante el entrenamiento y la competencia. Puedes seguirla en Instagram y Facebook.

Recurso para estadísticas sobre A1: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/alpha-1-antitrypsin-deficiency#statistics