Las enfermedades causadas por las inmunodeficiencias primarias no distinguen género ni edades. Pero, sin duda, son los niños quienes pueden verse afectados de una manera más notoria en un aspecto central en el desarrollo de cualquier persona: el psicosocial. Es lógico que no logren entender su enfermedad y las razones de porqué la tienen.
También es normal el miedo a las revisiones médicas constantes y a lo que pueda llegar a suceder en su futuro. Escuchar en boca de los adultos los tratamientos que pueden llegar a necesitar seguramente genere temor en la mente de cualquier niño. Y es esa sensación de incertidumbre la que muchas veces provoca en ellos el retraimiento y la poca predisposición a recibir medicación.
A veces, la enfermedad suele sumar la imposibilidad de asistir a la escuela. Esa situación no sólo afecta la educación del niño, sino también limita la interacción con pares y el desarrollo de las típicas actividades escolares y de esparcimiento. Ante ese panorama es normal que los niños se sientan enojados, angustiados y frustrados. Es común entre los pequeños con enfermedades causadas por las inmunodeficiencias primarias el sentimiento de soledad y vergüenza. No sentirse igual que otros niños puede generar auto marginación, depresión y ansiedad.
Es evidente que el diagnóstico de una afección médica de este tipo afecta al resto de la familia. En ese punto es clave el modo en que los padres pueden gestionar el impacto de la noticia y de la vida diaria a partir de ese momento. ¿Es posible rearmar una vida familiar que se acerque a cierta normalidad? Es difícil dar una respuesta contundente, porque la dinámica que logre cada seno familiar dependerá de múltiples circunstancias. Una de ellas, y sin duda una de las más importantes, será el tipo de tratamiento que afrontará el niño.
En ese sentido, en el último tiempo, ha comenzado a tener gran difusión en diferentes centros médicos del mundo un tratamiento: la infusión de inmunoglobulina subcutánea (SCIg). Esta -a diferencia de la aplicación de inmunoglobulina intravenosa (IVIg), que suele realizarse de manera mensual en una clínica- puede ser autoadministrada, requiere menos intervención del personal médico y es domiciliaria. Cada una de estas particularidades y ventajas ya tuvo sus efectos en varias familias donde comenzaron a aplicar este tratamiento en sus hijos.
En “The Journal of Allergy and Clinical Immunology” -una de las revistas oficiales de la Academia de Alergia, Asma e Inmunología de Estados Unidos- especialistas publicaron un artículo sobre esos beneficios “colaterales” que llegan como consecuencia de una aplicación subcutánea de inmunoglobulina. Los estudios demostraron que tanto los pacientes (en este caso, niños) como los otros miembros de la familia mejoran en su calidad de vida y en la convivencia entre ellos. Además, aumenta la independencia y la autonomía de cada uno de los integrantes, al mismo tiempo que las actividades en conjunto se tornan más normales y habituales. La salud mental de la familia, en general, y de los niños, en particular, mejora y eso genera una mejor predisposición para afrontar el tratamiento. De hecho, el texto asegura que ninguno de los pacientes mostró deseo de regresar a la terapia de aplicación de inmunoglobulina de modo intravenoso. Evidentemente la SCIg los hace sentir bien, y allí se quieren quedar.
