Zahra Khan ve su historia como una historia de cuentos de hadas, ella como la princesa y su marido Umar como el príncipe. El problema fue, por muchos años, que el cuento de hadas incluía un dragón: su extenuante y larga lucha contra la extraña enfermedad de Angioedema Hereditario.
Ese dragón, una condición genética que involucra graves episodios de hinchazón, estaba tratando de encerrarla en un castillo. El recuerdo más antiguo que Khan tiene, es cuando tenía dos años de edad. “Mi cara estaba tan severamente hinchada que era irreconocible”, Khan recuerda.
Estos son los tres mensajes que Khan, una empleada de CSL Behring, nos da a los investigadores y manufactureros de los tratamientos para enfermedades raras.
- A veces se necesita de una acción audaz para obtener la atención adecuada. Los padres de Khan sabían que necesitaban ayuda para que su hija de dos años pueda enfrentar su dragón. En 1990, su padre decide mudarse a los Estados Unidos desde Pakistan. “Ver mis ataques hizo que se le encogiera el corazón. Él sabía lo que estaba ocurriendo porque él también padecía de extrañas hinchazones”, comenta Khan. “Mi padre sintió que las mejoras tecnológicas y el cuidado médico en los Estados Unidos podría ayudarnos a encontrar una solución a nuestros problemas.” Estaba en lo correcto. Aun así, tomó más de 10 años en llegar al diagnóstico correcto.
- Enfrenta tus miedos. En el año 2010, justo dos meses después de que Khan y su marido contraigan matrimonio, su dragón la visitó. Comenzó con un pequeño bulto en su garganta mientras se estaba haciendo un té. No le tomo mucha atención al principio, pensando que se debía al frio, pero minutos más tarde el bulto comenzó a quitarle la respiración. Su marido rápidamente la llevo a urgencia donde esperaron por los resultados. “Nunca antes se me había inflamado la garganta. Fue aterrorizante. Fue en ese momento en que me di cuenta de que este dragón pudo haberme quitado la vida.”, Khan dice. Recibió el diagnóstico de Angioedema Hereditario unas semanas después de su visita a urgencia. “Una vez que entendí que existía una causa especifica con nombre y apellido fue un gran alivio. Se sintió como que las oraciones de mi familia habían sido escuchadas y que el misterio se había resuelto.”
- Corre la voz acerca de las enfermedades raras. Luego de recibir los resultados, Khan recibe el tratamiento correspondiente por Angioedema Hereditario, lo que la ayudó a sentirse “independiente, resiliente y empoderada”. Hasta nunca dragón. “He aprendido a aceptar mi condición como parte de quién soy y no puede detenerme ahora.”, dice Khan. “Soy libre para ayudar a otras personas que luchan contra este dragón.”
