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  • Mantener seguros los datos del paciente
    Mantener seguros los datos del paciente
    Perspectivas y recursos sobre cómo proteger los datos del paciente.

    El año pasado, un grupo de defensa de las enfermedades raras en Europa publicó un informe que reflejaba cómo se sienten los pacientes al compartir sus datos. Muchos dijeron que estaban dispuestos a compartir su información, pero querían saber que se estaba manejando correctamente y que no se compartía más allá de lo que aprobaron.

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  • Vita Story-Pauta EvW
    ¿Qué son las pautas de tratamiento?
    También llamadas "pautas de práctica clínica", pueden servir como recursos para los pacientes que buscan acceder a tratamientos respaldados por investigaciones.
  • Albúmina
    ¿Qué es la Albúmina?
    Obtenga cinco datos rápidos sobre la albúmina y su función en el tratamiento de afecciones médicas graves.
niños montando sus bicicletas

Maneja tu ansiedad en ésta pandemia

Expertos nos dan recomendaciones para aquellos que padecen enfermedades crónicas: Infórmese, pero también proteja su salud mental.

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Coronavirus: Alpha 1 Group ofrece orientación específica para pacientes

Alpha 1 Group ofrece orientación específica para pacientes

La Fundación responde quién está en mayor riesgo y ofreció un seminario web sobre salud mental durante la pandemia.

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padre e hija abrazando

Cinco cosas que debe saber si tiene deficiencia inmunitaria primaria (PID)

Las asociaciones profesionales y los grupos de defensa dedicados a PID hacen una declaración conjunta y global para compartir lo último sobre COVID-19.

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Audry Hepburn-Photo by Steven Meisel

Audry Hepburn

EURORDIS- Rare Diseases Europe otorga un honor póstumo a la actriz y filántropa; El hijo de Hepburn es un defensor de los pacientes con enfermedades raras.

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3 lesons

3 Lecciones que nos entrega una paciente que enfrentó sus miedos.

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Chan Grant

Raro como una

La fundación Chan-Zuckerberg, sí ese Zuckerberg, ofrece subsidios US $450,000 a grupos de pacientes de enfermedades raras.

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¿Cuándo contarle a esa persona especial?

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Los que vivimos con enfermedades graves y extrañas nos preguntamos cuando es el mejor momento para compartir nuestro estado de salud con la persona que queremos.

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